2025年4月17日是第37个“世界血友病日”，今年的主题是：“科学防治血友病，让生命不再脆弱”。这一主题旨在呼吁社会不仅要关注罕见病本身，更要看到罕见病患者背后所展现出的无限生命力与可能性。为了提高全社会对血友病的关注和支持，科学防治出血，2025年4月12日，我院联合广西医科大学第二附属医院在我院总院区通过党建联合、学科交流等方式，多维度开展“世界血友病日”系列活动。

专家齐聚，共话血友病防治

当日上午，我院与广西医科大学第二附属医院专家团队在血液内科围绕“血友病治疗中心团队建设”展开交流，分享两院在血友病多学科协作诊疗中的经验，为提升区域诊疗水平提供新思路。

交流座谈会现场

与会人员合影留念

科学讲座，赋能家庭护理

座谈交流结束后，2025年“世界血友病日”患教活动在我院总院区外科五楼多功能厅举行，共有20余组血友病家庭报名参与此次活动。

2025年“世界血友病日”患教活动·百色站活动现场

活动开幕式上，我院血液内科主任王小超与广西医科大学第二附属医院赖颖晖教授分别致辞，强调“早预防、早诊断、规范化治疗”的重要性并呼吁社会关注血友病群体。

广西医科大学第二附属医院赖颖晖教授致辞

我院血液内科主任王小超致辞

在专题讲座环节，赖颖晖教授以《血友病的预防治疗》为题，为患者和家属宣讲了血友病的预防治疗、血友病预防治疗的关键及如何有效进行预防治疗等，帮助家属构建科学照护体系，现场互动热烈；我院梁业金老师则聚焦《血友病家庭护理要点》，从日常出血处理、运动保护到心理支持，为患者家属提供实用指导。

广西医科大学第二附属医院赖颖晖教授做《血友病的预防治疗》专题讲座

患者家属积极参与互动

我院梁业金老师做《血友病的家庭护理要点》专题讲座

合影留念

公益义诊，传递医者温度

随后，两院血液内科、骨科、康复科等专家团队在门诊楼一楼联合开展义诊，为到场病友提供免费咨询与个性化治疗建议。专家们耐心解答患者疑问，并针对病情制定随访计划，获得一致好评。患者及家属也纷纷表示，每参加一期科普教育活动都会有新的认识，本次活动不仅进一步了解了血友病的规范治疗方法和预防措施，也对家庭预防和治疗有了更深入的了解。

义诊活动现场

血友病作为一种罕见遗传性出血性疾病，患者常因凝血功能障碍被称为“玻璃人”。右医附院血液内科主任王小超表示，未来，我院将持续推进血友病规范化诊疗中心建设，联合多方力量，为患者架起生命保护的桥梁。

此次活动不仅为血友病家庭搭建了学习与交流的平台，也充分体现了右医附院血液内科青年文明号“一科一品”的优质护理服务，彰显了医者的社会责任。在今后科室也将继续深化优质护理服务内涵，打造专科特色品牌，提升护理服务质量，不断提高患者就医获得感。（文图/李秀悦 编辑/李秀悦 一审/刘东亮 梁业金 二审/王东栋 三审/陈文成）